難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…

読売新聞の記事ですが、厚生労働省が、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めたそうです。

重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みで、患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省けるそうです。登録者証発行をきっかけに、患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもありそうです。

厚生労働省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針で、2024年度にも発行したい考えのようです。登録者証は、潰瘍性大腸炎や筋 萎縮いしゅく 性側索硬化症（ＡＬＳ）、全身性エリテマトーデスなど、国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得、薄い手帳型が想定されます。

これまでも、重症者の情報は医療費助成の手続きを通じ、国のデータベースに蓄積されているが、助成対象外の軽症者は十分に把握できていない。現在助成を受ける患者は約１００万人だが、登録者証の対象は大幅に広がるとみられるようです。

どうやら現状では、難病患者が在宅介護などの福祉サービスや就職支援を受けようとすると、市町村やハローワークなどで手続きする度に、難病の証明として診断書を提出しているようで、確かにこれに比べると事務手続きが楽になりそうな気はします。ただ、そういう人こそ障害者手帳で事務手続きを簡素化していい気もしますし、難病で障害者となると、障害者手帳、難病登録者証、保険証代わりのマイナンバーなど、どれだけ公的証明書を持ち歩かないといけないんですかね。。。それこそなくしたら余計に事務手続きに手間や心労が掛かる気がしますが。。。

厚生労働省の難病に関するページはこちら

”指定難病”とは 
発病の仕組みが明らかでなく、治療法が確立していない長期療養が必要な病気で、国が難病法に基づき指定するもの。診断基準があり、患者数が人口の1000分の1程度を下回ることが指定の条件。338疾病に上る。重症度が一定程度以上の場合、医療費助成の対象となる。